Categoriearchief: fibromyalgie

Fybromyalgie en artrose, cursus Sterk met Pijn


De tweede bijeenkomst was vooral over wat chronische pijn precies is en hoeveel we van elkaars verhaal konden herkennen. Het maakt niet zoveel uit welke ziekte erachter zit, je maakt allemaal zoveel gelijke dingen mee. Uit deze bijeenkomst haalde ik vooral affirmaties en de test positieve gezondheid. Hierin zag ik tot mijn verbazing duidelijk waar ik nog tegen aan loop. ZO helder had ik het zelf nog niet gezien. Wauw dit gaat handvatten geven.
De derde bijeenkomst was vooral ingezoomd op hoe het is om chronische pijn te hebben. Een duidelijk verhaal over draaglast en draagkracht. Ook hoe je hier naar kunt kijken voor jezelf en het uit kunt leggen aan een ander. In gesprekken pikte ik nog 2 extra tips mee. Eentje om lekker door te kunnen gaan slapen wanneer ik in de nacht wakker wordt om te plassen: een geluidsboxje. De andere is een fitbit. Hierop ga ik bewust mijn tijd indelen. Een gemakkelijke functie voor wekker. Door de wekker te zetten ga ik met mezelf afspreken hoe lang ik actief wil zijn en wanneer ik verplicht even rust neem. Dat doe ik nu niet voldoende waardoor ik nog wel eens onderuit ga thuis. Daarnaast ga ik de dag thuis wat strakker plannen met rust momenten en me-momenten. Want daar ligt voor mij echt nog wel een verbeterslag.
Wat een inzichten, wat een handvatten, wat een tips… zo ongelooflijk blij mee en dankbaar voor.

Fibromyalgie en artrose, cursus


Via de post kreeg ik een pakket binnen. Verpakt als een mooi cadeautje. Allerlei belangrijke informatie, een bijzonder boek, een dagboek met pen en een bemoedigend kaartje.
Op de logeerkamer maakte ik een tijdelijke werkplek. De online cursus vraagt om een stille omgeving. Meestal werk ik beneden op de laptop, maar dat is nu niet handig.
Wat ben ik blij dat ik mee kan doen met deze cursus Sterk met Pijn.
De eerste bijeenkomst hebben we kennis gemaakt met elkaar. We vertelden wat pijn betekend en welke klachten we hebben. We deden een fijne ontspanningsoefening en kregen uitleg over het werkboek. Een groep van 6 dames en 2 begeleidsters is groot genoeg om samen aan de slag te gaan. Voor mij de eerste keer dat ik op deze manier online actief ben. Eerst vond ik het wel spannend, maar uiteindelijk leek het veel op een live-bijeenkomst. Grote voordeel is wel dat je in je eigen huis blijft: geen reistijd, geen extra prikkels en een fijne plek om te zitten!

Fibromyalgie en artrose, cursus


Deze week was er een introductiebijeenkomst.
Digitaal, online kroop ik achter de laptop.
Pepsie kwam gezellig bij mij liggen!
Een cursus “sterk met pijn”.
Deze cursus wil ik graag volgen en digitaal zou geweldig zijn zodat ik geen reistijd heb en het corona-veilig vanuit huis kan doen.  Het is de eerste groep die ze op deze manier de cursus willen gaan aanbieden. Bij deze introductie heb ik al veel fijne nieuwe dingen gehoord.
Binnenkort hoor ik of ik mee kan doen.

Fybromyalgie en artrose, themadag


Zaterdag was er een online themadag geheel in het teken van ‘Fibromyalgie en Behandelen’.
Eerst was er een revalidatiearts die vertelde welke mogelijkheden er zijn. Hierin vond ik vooral de bevestiging dat mijn reumaconsulente mij alles goed en uitgebreid had uitgelegd.
Daarna was er een medisch psycholoog met als specialisatie vermoeidheid & pijn. Frits Winter wist enorm inspirerend en duidelijk heel helder allerlei nieuwe dingen te vertellen.
Zoveel uit kunnen halen, super!

Week 40


Maxi had zich goed verstopt!
Tanken doe ik nu wel heel vaak. Ik maak veel kilometers per week. Ik ben zo blij met mijn nieuwe auto. Ik zit comfortabel, de temperatuur is altijd aangenaam. Het sturen gaat zo fijn.
Deze week met veel regen merk ik dat ik me goed veilig voel in deze auto.
In huis poetste ik alles lekker schoon. Zo dankbaar voor mijn hulp bij het dweilen: niet zelf hoeven wringen is prettig.

Voor paddenstoelen hoeven we maar de tuin in te gaan! Deze staan bij de pot waarin de zonnebloemen staan.
Samen met Kees op stap. Deze week alweer 31 jaar geleden dat we samen naar de kermis in Leiden gingen. Deze keer samen naar de Makro, goed beschermd, dat dan weer wel!!!

Week 38


Een heerlijke wandeling met Kees.
Een extra warme dag hier in het zuiden.
Een avondeten met een lieverd.

Kikker is nog steeds bij ons: leuk.
Haar 2e verstandskies is er uitgehaald in het ziekenhuis.
Ik had een evaluatiegesprek op mijn werk.
Kreeg ik bloemen en chocolade voor het verzorgen van een buur-kat, lief!
En verder had ik niet zo een beste week: veel last van mijn lijf.

Week 36


Kees: 1 september 2019 – 1 september 2020 = 24 kg afgevallen
Marlies: 1 september 2019 – 1 september 2020 = 12 kg afgevallen
Zoveel trots, zoveel blij, zoveel beter, we gaan strijdbaar verder.
Ik hou het koolhydraatarm eten vol vanwege mijn fibromyalgie, dat ik er bij afgevallen ben is vooral heel prettig: minder gewicht is altijd beter, maar geen noodzaak geweest!
Kees gaat het volhouden en mag vooral doorgaan zoals we het nu een jaar doen.
Sporten, lekker eten en blijven opletten. Zoals op de barbecue, nog even genoten van de recepten die we geprobeerd hadden in onze vakantie!

1 september heb nog een mijlpaal bereikt…
Op mijn werk startte ik met min-uren. Toen ik die probeerde in te halen kwam door corona diensten te vervallen, uiteindelijk 50 min-uren. Ik heb ze weg gewerkt, letterlijk.
Veel extra diensten, het was lichamelijk zwaar: 4 dagen is eigenlijk mijn max per week.
Het was wel een enorme opluchting dat ik nu geen min-uren meer heb.
Thuis zocht ik buiten 5 dagen werken de rust op de bank en was ik zeker gewenst!!!
Een nieuwe balans is zich aan het ontwikkelen: op de dagen dat ik werk probeer ik niets af te spreken. Op de dagen dat ik vrij ben ga ik kijken wat kan en lukt. Kees, Tim en Evaline helpen me waar nodig nog bij het huishouden.
Heel blij was ik deze week met mijn eerste live afspraak sinds maart met mijn vriendinnetje.
Al zo lang dat wij samen elke week wandelen en kletsen. Het kletsen was er wel, wandelen durfden we nog niet. Maar met 1,5 meter afstand hebben we het toch geprobeerd en het ging goed. Het was fijn. Het was vertrouwd. Het was eindeloos. En ja, volgende week gaan we weer, volop zin om dit vol te houden.
De donderdagavond met Kees blijft een vast moment om samen te zijn. Zonder afleiding, zonder telefoon of anderen om ons heen. We hebben sinds maart dit vooral thuis gedaan en dat zullen we ook wel blijven doen. Intussen zijn we hier zo aan gewend met elkaar.

De appeltjes in de tuin gaan al een kleurtje krijgen, bijna klaar om geplukt te worden!

Op Facebook schreef ik bij deze foto:
Ken je dat? Mijn Moment of Glory #legewasmand
En ik kreeg er veel geweldige reacties op!!!

Fibromyalgie en artrose, handen


Voor mijn handen heb ik oefeningen gekregen die ik trouw en regelmatig aan het doen ben.
Ondertussen lees ik op veel plekken dat bij artrose een duimbrace zeker een pijnstillend effect heeft.
Vandaar dat ik deze aangeschaft heb. Het is een flexibele duimbrace van Epitact. Gewoon te koop bij de betere drogist. Ik ga deze dragen wanneer pijn me in de weg zit. Het kan niet op mijn werk, vanwege hygiëne, maar wel onderweg en natuurlijk thuis.

Fibromyalgie en artrose, matras


Even reclame maken, want dit is zo een fijn matras.
Ik heb er nu 2 nachten op geslapen en voel echt heel veel verschil.
Zo blij!!!
Kees heeft het voor mij besteld bij de fabriekswinkel.https://www.defabriekswinkel.nl/
Bodysense HET 3D gezondheids pocketveer/nasa matras.
Dankzij de 7-comfortzones vormt het matras zich ter hoogte van uw schouders en heupen op de juiste manier naar uw lichaam.
De kern van het matras is afgedekt met hoogwaardig traagschuim.
De traagfoam past zich door uw afgestane lichaamswarmte aan de contouren van uw lichaam aan maar de warmte en vocht kan door de nieuwste traagschuim technologie het matras toch verlaten waardoor de matras tijk niet vochtig wordt en u een aangenaam slaapklimaat behoud.
Bij elke beweging op dit 3D gezondheidsmatras wordt de vochtige warme lucht uit de matraskern geduwd door de naar buiten geopende holten, tegelijkertijd wordt de koude frisse lucht aangezogen, zodat het optimale slaap klimaat automatisch wordt geregeld.
Er zal geen accumulatie proces van warmte en vocht plaats vinden waardoor bacteriën geen kans krijgen.
Dit is een onvergelijkbaar comfort en dus een gezonde nachtrust is gegarandeerd en de rugklachten worden daardoor optimaal opgelost en/of bestreden.

Fibromyalgie en artrose, reumaconsulent


Vandaag mocht ik heel veel vragen stellen en kreeg ik nog veel meer antwoorden.
De reumaconsulente gaf zelfs complimenten omdat ik al zo ver en goed op weg ben.
Het belangrijkste wat ik leerde vandaag:
Voor artrose moet ik zorgen voor genoeg kracht in mijn spieren.
Voor fibromyalgie moet ik zorgen voor ontspanning en een goede conditie van mijn spieren.
Die twee zijn heel verschillend. Ik ga kracht opbouwen zonder de fibromyalgie teveel te activeren.
* Dit ga ik doen door oefeningen die ik heb meegekregen.
* Ik blijf bewegen: wandelen, zwemmen en fitnessen: allemaal prima (gelukkig!!!)
* Ik ga proberen in een balans te komen. Een balans tussen activiteit en rust.
Een balans tussen dingen voor mezelf doen en klaar staan voor anderen.
Een balans tussen perfect en niet perfect.
* Zorgen dat er geen piekmomenten zijn, maar alles netjes verdelen.
* Mijn tempo aanpassen aan wat mijn lijf die dag aan kan.
* Zorgen dat stress niet teveel vat krijgt op mijn lijf.
* Voeding: koolhydraat arm is een heel goede basis, vooral volhouden.
* Hulpmiddelen: ik ga eens bij de thuiszorgwinkel kijken wat ze mij te bieden hebben.
* Verzekering: ik zal vaker fysio of ergo nodig hebben, dus wel handig om dit in het pakket te hebben.
* Slapen: ik val goed in slaap, halverwege de nacht gaat het fout. Ik word wakker van pijn en val niet meer lekker in slaap. Advies: een ander matras en halverwege de nacht 1 paracetamol extra nemen.
* Pijn: 2x paracetamol bij het ontbijt. 2x paracetamol bij het avondeten en dan 1x in de nacht
* Werk: op dagen dat ik de middag-avond dienst heb: in de ochtend rust houden. Eventueel van 2x ochtend en 2x avonddienst in de week naar 3x ochtend en 1x avond (maar dat zou ik pas in januari kunnen uitproberen omdat het rooster nu al zover klaar is tot en met december).
* vooral hulp vragen waar ik het nodig heb (zware klussen in huis, sjouwen van boodschappen of bij andere dingen waar je juist waar je veel kracht voor nodig hebt).